Nová zkušenost: byl jsem dnes na ORL, kde mě vyšetřoval asi 35letý lékař kvůli škrábání v krku. Upozornil jsem ho při osobní anamnéze, že mám Usherův syndrom, Nejprve nereagoval, za chvíli se mne zeptal, zda se to píše Ašr. Odpověděl jsem mu, že jde o anglické jméno a píše se Usher ... Nemusím pokračovat, že ne.

njn.

Na druhé straně, kombinace retinitis pigmentosa a ztráty sluchu se vyskytuje u minimálně čtyřech vzácných syndromů, z nichž každý se jmenuje po nějaké ctihodné kapacitě. A případů Ushera nebude v republice víc jak 300. V kombinaci s tím, že není léčba, se vsadím, že spousta doktorů z ORL ten termín prostě v hlavě nenosí, protože je to z věcí, které jsou potřeba jen naprosto výjimečně a takové věci udrží dlouhodobě jen málokdo.

Lituji, ale nesouhlasím s Vámi. Nutností pro vyléčení je kromě jiného i důvěra v toho, kdo Vás léčí. Pokud nejste přesvědčený, že ten, kdo Vás léčí, je totálně neschopný, nemá smysl hledat rady někde jinde. Internet Vás nevyléčí. Tam najdete tolik protichůdných názorů, že z toho zmagoříte.

Vyhledávání a následná interpretace a aplikace získaných informací je samostatná dovednost. Člověk to neumí sám od sebe. Důvod proč doktoři nemají googlení rádi spočívá v tom, že podstatná část jejich googlujících svěřenců vydestiluje z internetu desinterpretaci v krajním případě úplný nesmysl a pak se toho rázně dožadují.

Třeba vaše googlení z článku. I když jste evidentně hledal zodpovědně, u boreliozy jste desinterpretoval - lidé bez zarudnutí v místě vpichu nemají tu nemoc nějakou horší, jen hrozí riziko, že bude diagnostikována pozdě a v některých případech až ve fázi trvalých následků.

S Usherem ale bod pro vás.

Já jsem nic desinterpretoval. Netvrdil jsem, že borelióza je nějak horší, když se neobjeví včas, jen jsem upozorňoval na to riziko, že když se neobjeví to zarudnutí a nemoc propukne, je to pak horší, protože se přišlo k lékaři pozdě kvůli čekání na flek ...

Záleží na tom, na jakého lékaře (s jakými zkušenostmi) padnete. Já jsem před 15 lety přišel k lékaři s tím, že mám necitlivou tvář. "Ochrnutí lícního nervu, to může mít různé příčiny." konstatoval lékař a jmenoval je. Mj. i boreliózu. "Měl jste klíště?" - "Měl, ale nebyl červený flek." - "Není vždycky. Uděláme zkoušky." A bylo to jasné.

No ale zkuste se na to podívat i z druhé strany. Člověku rozumnému a inteligentnímu prostudování internetu pomůže. Ale troufám si říct, že většina lidí těmito vlastnostmi nedisponuje, obzvláště když se bojí. A oni se bojí tím víc, čím víc toho o svých symptomech na internetu čtou. Ale hlavně nabudou také skálopevné přesvědčení, že ta nejhorší možná zjištěná diagnóza je pravdivá a žádný doktor je nepřesvědčí o opaku. Takže ano, máte pravdu, na konzultaci s internetem není nic špatného, ale jen v případě, že probíhá s rozumem.

Zajímavý pohled a zkusím několik poznámek, pane Wilde.

A/ není pravda, že lidé s borreliosou, u kterých se nevyskytne klasické kožní stigma ( tzv. erythema chronicum migrans) - onen červený flek, jak píšete, jsou následně stiženi těžkou formou nemoci. Jde jen o to, aby při potížích - byť nespecifických i bez nalezení případného fleku či klíštěte, přišel nemocný k vyšetření. Dnešní laboratorní testy jsou celkem schopné potíže nalézt. Těch opravdu postižených jedinců není prostě tolik. Navíc je choroba celkem dobře známa, někdy až moc, takže pacienti opakovaně vyžadují přeléčení antibiotiky, i když to nemá žádný smysl. Zde je patrno naopak patrno jisté přestřelení v rámci léčby - a na vině je dost často právě internet

B/ ona choroba je přenosná i jinými způsoby, třeba i tím pro člověka nejpříjemnějším, neboť agens je z kmene spirochet, k nimž patří třeba i původce lues.

C/ Žehráte na to, že očaři nepoznali ihned Vaši nemoc. Dnes je medicína natolik rozsáhlá, že už neexistuje jedinec, který by zcela spolehlivě obsáhl celý svůj obor. Vzácné nemoci - k nimž Usherův syndrom patří - není prostě natolik častý, aby každý neslyšící jedinec byl ihned testován na uvedenou nemoc. Musel byste prostě narazit na lékaře, který už podobnou nemoc viděl a tak ho to napadne. Tím nijak neomlouvám kolegy, ale tak to prostě je.

D/ Internet stran medicínských informací může být užitečný, ale rovněž i kontraproduktivní. Sám se někdy nestačím divit, s čím přicházejí pacienti, že to někde na internetu vyčetli.Viz i poznámka v bodu A.

E/ Pěkný den.

Na druhou stranu - Usherův syndrom je tak jako tak neléčitelný. Takže ve výsledku byste jen dříve znal jeho jméno.

Asi jste mne nepochopila, paní Moudrá: nejde o moji zvědavost, o můj případ, který je v současnosti neléčitelný, ale o to, že lékaři vidí jen a jen svoji specializaci. A to nejenom v tomto neléčitelném případě, ale i v jiných, které by léčitelné byly, kdyby souvislosti znali.

Ano, internet je skutečně skvělou věcí, nejen pro nás pacienty, ale i lékaře.

Znám jednoho, slovutného medicinského odborníka, jemuž stačí jedna, dvě věty v diskusním příspěvku, které pokud nesouzní s jeho jedinečným, správným, svatým světonázorem, aby okamžitě diskutujícímu určil a sdělil diagnoSu.

Na to, aby tu člověk u některých jedinců stanovil diagnózu, nemusí být ani lékařem.

Váš případ je docela extrém. Ovšem pacienti "vzdělaní" na google a vyžadující tvrdě konkrétní druh léčby jsou extrémem druhým.